Per i caregivers
Amici e/o familiari che assistono una persona potrebbero avere molte domande sullo svolgimento degli studi clinici, compresi il proprio ruolo e l’assistenza su cui si potrebbe contare. Spesso, l’attenzione si concentra sul sostegno alla persona assistita, ma è imporante che del tempo venga dedicato anche alle esigenze dei caregivers.
Come lei può fornire supporto?
Se desidera aiutare una persona che ama a trovare uno studio clinico, potrebbe esserle d’aiuto parlarne con il proprio medico che a sua volta potrà aiutarla a trovarene uno adatto. Può anche utilizzare il nostro clinical trial finder” per trovare uno studio clinico Galapagos.
Lo svolgimento di uno studio clinico prevede che siano fornite un gran numero di informazioni. Lei può aiutare la persona assistita ascoltando attentamente, prendendo appunti durante gli appuntamenti e tenendo in ordine i documenti pertinenti. Può prepararsi anche approntando un elenco di domande e non esiti a intervenire e a rispondere per la persona che assiste se questa non è in grado di farlo.
Anche se molte delle sue domande saranno simili a quelle che la persona assistita vorrebbe porre, lei potrebbe averne altre relative al suo ruolo, al tipo di assistenza da prestare o a chi rivolgersi per chiedere aiuto. Il medico o il coordinatore dello studio clinico, se del caso, dovrebbero essere lieti di rispondere a tutte queste domande.
La persona che lei sta assistendo sarà sottoposta a numerosi controlli durante lo svolgimento dell’intero studio clinico e dovrà partecipare a regolari controlli presso il sito del studio clinico. Probabilmente farà affidamento su di lei come caregiver per rispettare queste visite – lei potrebbe dunque assumersi la responsabilità di aggiornare l’agenda della persona assistita per aiutarla a tenere traccia degli appuntamenti.
La persona assistita sarà sottoposta a regolari controlli medici per verificare il suo stato di salute e individuare eventuali effetti collaterali. Lei può aiutare il team clinico accertandosi che la persona assistita rispetti la loro terapia. È anche importante che lei sia consapevole di eventuali effetti collaterali cui prestare attenzione, in modo da poterli discutere, se necessario, con il team dello studio clinico.
Che tipo di support è a sua disposizione?
Occuparsi di una persona può essere difficile ed è molto importante poter contare su un qualche supporto. Nello svolgimento degli studi clinici vi sono varie modalità per ottenere supporto:
- Parli con un parente stretto o con un amico fidato per condividere i suoi sentimenti ed eventuali responsabilità pratiche, ove possibile.
- Si rivolga al medico (o al coordinatore dello studio clinico) per discutere eventuali aspetti dello studio che la preoccupano. Se il suo assistito/a le dà il consenso, il medico sarà lieto di illustrarle altri aspetti di cura e pratici in relazione allo svolgimento dello studio clinico, o di indirizzarla a un soggetto competente.
- Se dovesse avere difficoltà e avesse bisogno di ulteriore supporto, si rivolga al suo medico. Saprà indirizzarla ad altri professionisti, se lo desidera, ad esempio a un counselor.
- Cerchi un’organizzazione di pazienti locale. Spesso, offrono servizi di supporto e potrebbero fornire assistenza e consigli specifici per i caregiver.
