Para los cuidadores
Como amigo o familiar, si usted realiza un papel de cuidador, es posible que se haga muchas preguntas sobre los ensayos clínicos, como por ejemplo cuál sería su función como cuidador y con qué ayudas podría contar. Aunque es normal que esté volcado en apoyar a su ser querido, es importante que también dedique tiempo a reconocer sus propias necesidades.
¿Cómo puedo ayudar?
Si está interesado en ayudar a su ser querido a encontrar un ensayo clínico, hable con su médico para que pueda ayudarle a buscarlo. También puede utilizar nuestro clinical trial finder para encontrar un ensayo clínico.
Durante un ensayo clínico se proporciona mucha información. Puede apoyar a su ser querido durante lasconsultas escuchando atentamente, tomando notas y manteniendo organizados los documentos relevantes.
También puede hacer su propia lista de preguntas y hacérselas directamente al médico en aquellas ocasiones en las que su ser querido no sea capaz. Actúe siempre en el interés de su familiar o amigo.
Si bien muchas de las preguntas que pueda hacerse son similares a las que haría su ser querido, es posible que tenga más preguntas sobre su función como cuidador, el apoyo que probablemente podrá prestar o dónde y cómo puede acceder a ayudas. Su médico o el coordinador del ensayo clínico, cuando proceda, estarán encantados de responder a todas estas preguntas.
Su ser querido se someterá a numerosas revisiones durante todo el ensayo clínico y tendrá que acudir a consultas periódicas en el centro del ensayo clínico. Es probable que dependa de usted como cuidador para asistir a esas visitas y le pida la responsabilidad de organizarle la agenda para ayudarle a hacer un seguimiento
de las consultas.
Mientras su ser querido acude a revisiones periódicas para que los médicos controlen su salud y detecten posibles efectos secundarios, usted puede apoyar al equipo clínico asegurándose de que su ser querido cumple el tratamiento. También es importante que sea consciente de los efectos secundarios que podrían aparecer para comentarlos con el equipo del ensayo clínico, si fuera necesario.
¿Qué apoyos hay para mí?
Cuidar de alguien puede ser difícil, por eso es muy importante contar con apoyos. Hay varias formas de obtener apoyo mientras se participa en un ensayo clínico:
- Hable con un familiar o con un buen amigo de confianza para expresar cómo se siente y para compartir las responsabilidades prácticas cuando sea posible
- Hable con el médico de su ser querido (o con el coordinador del ensayo clínico) para que le expliquen los detalles concretos del ensayo clínico si es que le preocupan. Si su ser querido otorga su consentimiento, el médico estará encantado de hablar con usted sobre otros aspectos de los cuidados y los aspectos prácticos del ensayo clínico, o derivarle a la persona más apropiada
- Hable con su propio médico si tiene dificultades y necesita más apoyo. Podría derivarlo a otros profesionales si usted lo desea, como por ejemplo a un orientador
- Busque una organización local de pacientes. Suelen contar con servicios de apoyo y pueden disponer de ayuda y asesoramiento específicos para los cuidadores
