En tant qu’ami ou parent aidant d’une personne, vous vous posez peut-être de nombreuses questions sur les essais cliniques, notamment sur votre rôle et sur l’aide à votre disposition. Même si votre préoccupation principale est souvent de soutenir la personne qui vous est chère, il est important que vous preniez également le temps de comprendre vos propres besoins.
Si vous souhaitez aider un proche à trouver un essai clinique, vous pouvez le soutenir pour en parler à son médecin. Vous pouvez également utiliser notre site web de clinical trial finder pour trouver un essai clinique de Galapagos.
L’essai clinique implique la communication de nombreuses informations. Vous pouvez aider votre proche en écoutant attentivement, en prenant des notes pendant les rendez-vous et en tenant à jour les dossiers nécessaires. Vous pouvez également vous préparer en posant une liste de questions. N’hésitez pas non plus à prendre la parole et à défendre votre proche s’il n’en est pas capable.
Bien qu’un grand nombre de questions que vous souhaitez éventuellement poser soient similaires à celles que poserait votre proche, il est possible que vous ayez d’autres questions au sujet de votre rôle, du soutien que vous êtes susceptible d’apporter ou des personnes auxquelles vous pouvez vous adresser pour obtenir de l’aide. Votre médecin, ou le coordinateur de l’essai clinique, le cas échéant, se fera un plaisir de répondre à toutes ces questions.
Votre proche devra se soumettre à de nombreux contrôles tout au long de l’essai clinique et passer régulièrement des examens dans le centre d’essai clinique. Votre proche compte probablement sur vous pour l’aider à gérer ces visites – vous pouvez, par exemple, vous occuper de l’agenda de votre proche, afin de l’aider à suivre ses rendez-vous.
Même si votre proche passe régulièrement des examens chez divers médecins afin de vérifier son état de santé et détecter tout effet secondaire, vous pouvez aider l’équipe clinique en vous assurant qu’il respecte son traitement. Il est également important que vous connaissiez tous les effets secondaires auxquels vous devez être attentif afin de pouvoir en discuter, si nécessaire, avec l’équipe de l’essai clinique.
Quel soutien ai-je à ma disposition?
S’occuper de quelqu’un peut être difficile. Il est donc très important d’avoir accès à un soutien. Vous pouvez obtenir un soutien de plusieurs manières dans le cadre d’un essai clinique:
Parlez à un parent proche ou à un ami en qui vous avez confiance de ce que vous ressentez et, dans la mesure du possible, partagez les responsabilités pratiques
Si vous êtes inquiet, discutez avec le médecin de votre proche (ou le coordinateur de l’essai clinique) de points spécifiques de l’essai clinique. Si votre proche donne son consentement, le médecin sera ravi de discuter avec vous d’autres aspects des soins et des détails pratiques liés au processus de l’essai clinique ou de vous orienter vers la personne appropriée
Si vous éprouvez des difficultés et avez besoin d’un soutien supplémentaire, parlez-en à votre propre médecin. Il pourra vous diriger vers d’autres professionnels si vous le souhaitez, par exemple un conseiller
Recherchez une organisation locale de patients. Ces associations disposent souvent de services de soutien et peuvent proposer une aide et des conseils spécifiquement pour les aidants
I spoke to the health care professional about what I could do and how I could support my husband on the journey, and made it very clear that I saw this as us taking part in it, not just him
